Puebla, México.- En la orfandad se encuentran las llamadas enfermedades raras, por lo cual es necesario construir un registro oficial para incentivar el estudio de estos padecimientos.
De acuerdo con estadísticas oficiales, a nivel mundial están registradas entre seis y siete mil enfermedades de este tipo. Y de las 231 más frecuentes sólo 70 tienen un tratamiento médico.
En Iberoamérica se estima que viven 42 millones de personas con un padecimiento raro, mientras en México al menos 7% de la población, es decir, seis millones de mexicanos, sufren algún mal de esta categoría, indican especialistas.
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Durante los trabajos del Primer Seminario de Enfermedades Raras 2018, organizado por Shire, empresa mundial en biotecnología, los exponentes coincidieron en que aún cuando existen esfuerzos para atenderlas, las enfermedades raras están en la “orfandad”, pues no existe un registro de estos padecimientos.
Luis Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades por Depósito del Instituto Nacional de Pediatría (INP), explicó que al menos el 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético y han existido desde hace muchos siglos.
Lo más grave, dijo, es que tienen una alta tasa de mortalidad y el 50% de estos males se presentan en niños.
El especialista señaló que se les llama enfermedades raras o huerfanas por la falta de tratamientos y medicinas para tratarlas.
“Se estima que cinco de cada 10 mil personas puedan tener alguna enfermedad rara, incluso uno de cada cinco mil niños nacidos vivos puede tener uno de estos padecimientos”, añadió el médico especialista.
DIAGNÓSTICO TARDÍO
Carbajal reiteró que una de las problemáticas radica en la dificultad para su diagnóstico, ya que pueden pasar hasta 10 años para su reconocimiento.
Además estas enfermedades raras provocan discapacidad en el 80% de los casos, lo cual deriva en aislamiento y quebranto del presupuesto familiar.
“Se requiere de una mayor atención y producción de medicamentos para atender estas enfermedades, por lo pronto desde el año 2015 cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de Enfermedades Raras”, apuntó.
Sara Elva Espinosa, jefa de la Unidad de Investigación en Inmunodeficiencias del Instituto Nacional de Pediatría (INP), coincidió en la necesidad de atender estas enfermedades y realizar un esfuerzo para contar con un registro en México.
