Pese a que la hemofilia es un padecimiento prácticamente desconocido por la sociedad, ataca a todas las personas sin distinción de edad, ni sexo, aunque se presenta con mayor probabilidad en la población masculina.
De acuerdo con la presidenta Inés Virginia Arellano Fernando, presidenta de la Asociación Mexiquense de Hemofilia A.C., la hemofilia es un trastorno hemorrágico no contagioso, que se manifiesta debido a la deficiencia del factor ocho o nueve de la coagulación A y B, respectivamente, lo que ocasiona que quien lo padece no coagule su sangre de manera normal.
Destacó que la hemofilia tipo A afecta a un hombre por cada diez mil nacimientos, mientras que la B afecta a un varón por cada 30 mil nacimientos.
“No significa que quien lo padece sangre más rápido al momento de presentar una lesión abierta, por ejemplo, pero sí será un sangrado más prolongado. Una de las características de la hemofilia son los sangrados articulares, lo que les afectará con mayor frecuencia las articulaciones de las rodillas, codos, hombros y tobillos, pero además pueden presentar afectaciones en diversos órganos”, explicó Inés Virginia Arellano.
En los casos en los que la hemofilia no es tratada adecuadamente, dijo, el paciente podrá desarrollar discapacidad física o incluso la muerte.
Diagnóstico
Pese a que la hemofilia es hereditaria, también hay casos en los que no hay antecedentes familiares.
Uno de los principales síntomas presenta las personas que padecen este trastorno hemorrágico, es la aparición de moretones, aparentemente sin razón, sin embargo, se requieren estudios para determinar los tiempos de coagulación, para confirmar el diagnóstico.
La presidenta de la Asociación Mexiquense de Hemofilia A.C., puntualizó que en el caso de los niños, la hemofilia puede ser detectada cuando comienzan a gatear, pues el choque de sus rodillas y manos con el suelo pueden generar la aparición de moretones.
“El estudio que determina es el tiempo de tromboplastina activada, que no es más que una prueba para evaluar el tiempo que tarda la sangre en coagularse”, detalló la entrevistada, quien agregó que a través de dicho análisis puede ser determinado si se padece hemofilia tipo A o tipo B.
Hemofilia leve, moderada y grave
La hemofilia leve se caracteriza por no generar síntomas visibles, por lo que generalmente es detectada cuando el paciente está por someterse a una cirugía o intervención dental.
En el caso de la hemofilia moderada y grave, la manifestación de síntomas es mayor y puede ser detectada desde el primer año de vida del paciente.
“Cuando es hereditaria, muchas familias ya saben que tienen posibilidad de padecer hemofilia, pero el problema es con aquellas personas que no tienen el antecedente genético y aún así desarrollan este trastorno hemorrágico, estos casos son los que pueden llegar a agravar si no se tiene el tratamiento adecuado”, puntualizó Inés Virginia Arellano.
Tratamiento
La Asociación Mexiquense de Hemofilia A.C. cuenta con un registro de mil 125 pacientes con hemofilia, de los cuales 662 son de la entidad mexiquense y 463 de la Ciudad de México.
Según las estadísticas de la asociación, en México hay más de cinco mil 800 personas diagnosticadas con hemofilia, de las cuales, sólo el 30% de la población pediátrica y el 8% de la población adulta tiene acceso a un tratamiento profiláctico.
Inés Virginia Arellano Fernando expuso que en la actualidad, dicho tratamiento ya se provee tanto en instituciones de salud pública como privada, sin embargo, gran porcentaje de la población todavía lo desconoce.
“El tratamiento ya está disponible en las instituciones de salud y lo que nosotros hacemos es localizar a esos pacientes para informarles de esto y canalizarlos a los hospitales para su tratamiento”, declaró la entrevistada.
Según lo narrado por Inés Virginia Arellano, quien informó su hijo de once años padece hemofilia, el tratamiento consta de hacer la aplicación del factor del que se es deficiente vía intravenosa, según la dosis especificada por el especialista.
“Depende mucho de la valoración del médico, pero es preciso decir que es diferente el de un niño al de un adulto. Además el tiempo de infusión del factor es lento, por lo que puede tomar entre cinco y diez minutos, pero como dije, depende mucho de la condición del paciente”, expresó Arellano Fernando.
#TODOSFAMILIATODOSHEMOFILIA
Con el objetivo de incentivar la detección y tratamiento de la hemofilia, la Asociación Mexiquense de Hemofilia A.C. mantiene abierta desde octubre pasado y hasta febrero próximo la campaña #TODOSFAMILIATODOSHEMOFILIA.
“La idea es detectar a todos esos pacientes que quizás no saben que tienen hemofilia y canalizarlos a los hospitales para su tratamiento, y en el caso de los pacientes diagnosticados, incentivar que continúen con su tratamiento para mejorar su calidad de vida”, señaló la presidenta de la asociación.
Para mayor información sobre este trastorno hemorrágico, la ciudadanía puede contactar a la Asociación Mexiquense de Hemofilia A.C. a través de sus redes sociales o al número 5524484604.
